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灯塔家人|自体移植之痛,仅比化疗略高2个Level

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发表于 2024-3-18 10:28:38 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江温州
突然被确诊淋巴瘤让很多病友陷入恐惧和无助之中,他们非常希望找到与自己病情相似且已经康复的病友,从而坚定自己战胜淋巴瘤的信心。
白求恩公益基金会开展益彩明天-血液淋巴瘤患者关爱公益活动项目,诚邀已经康复,甚至康复十年乃至更久的【灯塔家人】们,在此云集,像灯塔一样,为治疗中的淋巴瘤病友们带去希望和经验,为他们照亮前方的路。
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灯塔家人:坚强不息
2016年确诊胃弥漫大B细胞淋巴瘤,经历了6次R-CHOP+自体移植。对于许多淋巴瘤病友来说,“自体移植”这个词或许有些令人心生畏惧,希望通过这位自体移植出舱已超过7年灯塔家人的分享,能够帮助大家多一些对于自体移植的了解,进而少一些因未知而产生的恐惧。

一直以来我都是“淋巴瘤之家”的“潜水员”,那天忍不住蹦出来给了一个病友鼓励,就被小编的火眼金睛发现啦。采访过程中,小编说是被我自体移植康复7年的时间吸引,要我给害怕移植的病友做灯塔榜样。当时下意识反问道,移植真的那么吓人吗?我觉得好像没有,这个故事还得从头说起。



治疗+移植一气呵成
2016年,我27岁,那时候有点小事业在做生活不规律,可能是觉得身体年轻扛得住吧。然而,命运跟我开了一个残酷的玩笑,那时候正好也是我女儿刚满3个月。我因便血被查出患有胃部弥漫大B细胞淋巴瘤。
刚开始我就以为只是个瘤,没太当回事儿,跑医院的时候也没停下手头的工作。直到住院后,看到周围都是光头的患者,我才意识到我得的淋巴瘤是癌症,这辈子可能就要这样画上句号。这种恐惧让我开始在网上疯狂地搜寻关于淋巴瘤的资料,试图了解我的生命还剩多少时间。找到了淋巴瘤之家之后,我了解到弥漫大B可以被治愈,还看到了康复6年病友。我也加入了一些群,受到了很多前辈的鼓励,并且他们也有很多都是康复多年的患者。这些让我慢慢安定了下来。对比很多更严重的疾病,算是不幸中的万幸。
于是,我下定决心,无论付出多大的代价,我都要战胜淋巴瘤。我要陪着女儿长大,看着她成人。自那时起,我积极配合医生治疗,并在4疗后就获得了完全缓解。在6疗后医生考虑到我年轻,建议做自体移植时,我没有任何犹豫就同意了,因为我不想给淋巴瘤留下任何喘息之机,我要彻底把它从我身体里赶走。


比化疗难受2个level的自体移植
小编问我移植过程怎样,难不难受?我很认真地回想了一下,但七年过去了,记忆真的有些模糊。只记得洗了个药浴,换上干净的病号服,就进舱了。先是做了7天的化疗,我记得医生说用的是平时化疗3倍剂量的化疗药,吊瓶从早挂到晚,当时最大的感受就是累、没劲儿、想睡觉,与化疗时相比累的感觉持续得更久,一直持续到干细胞回输之后。副作用的话,我记得只是有一些口腔溃疡,没有发烧。我是在第30天出舱的。也许是因为移植前我没做太多了解,所以没想过移植是件多么可怕的事儿,而从我自身的经历来看,我也没觉得移植有太难受,如果非要问我移植的痛苦程度,我觉得也就比化疗略高2个level吧。我是带着手机进仓的,移植的过程中还一直都在照顾着自己的生意,足可见我当时的耐受程度


要我说反倒是移植之后不能掉以轻心
也许是因为化疗和移植都很顺利,而且一直在工作也没影响治疗,所以让我对自己的身体有些过分自信,出舱后第二个月就回到公司继续忙工作。但很快我就为自己的无知和自大买单了,我发现自己明显比生病前怕冷,还特别容易感冒。感觉身体还是跟以前有些不一样的。直到医生和朋友们都一直提示我健身可以提高免疫力,再对比身体情况,我买了健身器材放在办公室,每周坚持3天以上的锻炼频次,免疫力才稍微好些。意识到自己的身体状态不如以前之后,我调整了对于工作的预期和强度,虽然没有达到生病前对事业的预期,移植后出舱七年,一直没有复发,我就觉得自己赚大了。


我想对病友们说的话
虽然年纪轻轻就罹患淋巴瘤,错过了一些机遇,多少会感到命运的不公。但随着时间的推移,我逐渐接受并理解了这一切。如今的我,不再过分追求物质的成功,而是更注重与家人的陪伴,珍视自己的健康。我相信,只有真正经历过淋巴瘤的朋友和他们的家人,才能深刻体会到这种转变。
再说自体移植当我面对自体移植的决策时,也许是因为我还年轻,身体基础较好,也许是因为我当时对自体移植并没有深入了解,心中尚存一份“无知者无畏”的勇气。我没有过多纠结,选择接受这一治疗方法
但是我还是很庆幸做了自体移植,很大概率就是因为做了自体移植才能一直不复发。的确可能会有免疫力变差的困扰,但是相比于复发的困扰,还是前者好很多很多吧。
对于即将面临移植的病友们,我真心建议你们,能做移植的还是尽量做移植。但是在决定移植之前,不妨多花些时间深入了解自体移植的相关知识。了解在何种情况下自体移植是最佳选择,以及移植过程中和移植后需要注意的细节,这些都能帮助你们更好地应对移植带来的挑战。

最后,我想给大家几点建议:
首先,乐观的心态永远放在第一。不要自怨自艾,可能这正是身体提醒我们要合理作息,工作不要那么拼,多去注意生活的美好。不要在意别人异样的眼光,因为只有家人才值得我们在意。

其次请相信现代医学的力量。在这个医学昌明的时代,越来越多的淋巴瘤病友可以被治愈,所以我们要有信心战胜疾病。而且定期进行体检至关重要,不要害怕检查,早发现早治疗是治愈的关键。
此外,审视自己的生活习惯,保持规律的作息、健康的饮食和适度的锻炼,这些都是预防淋巴瘤复发的重要因素。

愿每一位病友都能战胜病魔,重获健康与快乐!

PS:来一杯村里的咖啡师(我自己)做的咖啡,移植后的一个小爱好。

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 楼主| 发表于 2024-3-18 10:41:21 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
愿每一位病友都能战胜病魔,重获健康与快乐!
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谢谢楼主发文!
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哇 好棒 感谢分享
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沿着灯塔的光前行!真棒!祝CR100年
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感谢肺腑之言,一起永远康复
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发表于 2024-3-21 20:59:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
坚强不息,为你点赞。
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发表于 2024-3-24 07:05:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
感谢分享,给了我们更多的信心
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